«Когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью, где ценят каждый день и радуются ему», — так объясняет свое название благотворительный фонд «Дом с маяком». В фонде помогают неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Хосписы Фонда «Дом с маяком» оказывают поддержку многим пациентам на дому в Москве и Подмосковье. Для выпускников интернатов со сложными и тяжелыми заболеваниями организован «Социальный дом» — комфортная квартира, где паллиативные пациенты получают необходимый уход.
Сейчас под опекой «Дома с маяком» находятся почти девятьсот человек — детей и взрослых до тридцати лет. А предоставляемая помощь не ограничивается медицинской и финансовой. Так, фонд развивает проект «Мечты сбываются!», занимающийся исполнением желаний его пациентов. И для детей, и для взрослых хосписы организуют досуг, развлекательные и образовательные мероприятия. В «Доме с маяком» работают няни, сопровождающие и ассистенты. Они не только помогают пациентам с ежедневной рутиной и разгружают родственников, но и сопровождают их на встречи с друзьями и на разные мероприятия. Для совершеннолетних подопечных это особенно важно — чем старше ты становишься, тем тяжелее оставаться зависимым от родителей, лишаться самостоятельности в выборе досуга и общении с ровесниками, не уметь обеспечивать себя.
Мы поговорили с ассистентом Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» Петром Сперанским и одним из его подопечных Сашей Петровским. Рассказываем, как в хосписе помогают пациентам адаптироваться к взрослой жизни, в чем состоит работа ассистента и что чувствуют люди, выбравшие своей профессией поддержку тяжелобольных молодых людей.
Саше Петровскому двадцать восемь лет, у него спинальная мышечная атрофия второго типа — наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. В детстве Саша мог играть с друзьями и старался жить как обычный ребенок. Но сейчас он почти полностью обездвижен и нуждается в постоянной помощи. Раньше Саша уже давал интервью журналистам, развернуто рассказывал о своей жизни, увлечениях, о том, как справляется с болезнью. Работавшие с ним сотрудники «Дома с маяком» описывают его как «интересного собеседника» и социально активного человека.
Фото предоставлено героями статьи
«Саша. 28 лет. Любитель русского рока и панка, прогулок, общения в интернете, наркоман кофе. Работаю удаленно, 5/2, менеджером. Не курю, выпиваю, — рассказывает он о себе. — „Дом с маяком“ следит за состоянием в медицинском направлении, помогает с аппаратурой и коляской, проводит развлекательные мероприятия». Иногда Сашу сопровождает ассистент от хосписа. «С ассистентом я 5/2, с 8 до 20. Он помогает с утренними процедурами (ванна, завтрак, прием таблеток). Днем слушаем музыку, обсуждаем чарты, общаемся. В перерывах между моей работой смотрим сериалы. Гуляем», — объясняет Саша.
Петр периодически помогает Саше в качестве ассистента на протяжении шести лет – с самого начала работы в хосписе. Он помогает и другим пациентам. «Дом с маяком» – существенная часть жизни Петра, но, как он сам признается, не основной его «проект»:
Работа в „Доме с маяком“ — не единственный проект в моей жизни, хоть и мой единственный заработок. Самое важное для меня — мой сын, ему сейчас шесть лет. Это то, на что уходит большая часть моего времени. Еще важный пласт моей жизни — музыка. Примерно раз в неделю мы встречаемся с моим коллегой, стараемся что-то записывать. Собираемся с другими знакомыми в творческие объединения, сейчас вот записываем музыку для сборника стихов. Это такая отдушина для нас. Петр
Фото предоставлено героями статьи
В описании вакансии ассистента говорится, что чаще всего его работа — быть «ногами» и «руками» взрослого пациента. Но еще это общение с подопечным, совместный досуг, помощь в самореализации. По словам Петра, функции ассистента различны для каждой семьи.
Это очень зависит от запроса и ситуации, потому что все семьи, в которые ты приходишь, очень разные. Запрос, например, может исходить не от пациента, а от его родителей, которым нужна передышка. Они хотят немного свободного времени и при этом быть уверенными, что их ребенку (который, на самом деле, уже взрослый) будет комфортно и спокойно. А на самом деле ему комфортнее и спокойнее было бы одному, а не с кем-то, — смеется Петр. — Но это вопрос безопасности пациента и спокойствия родителей, тогда стараешься просто не мешать подопечному и помогать ему по необходимости.Петр
Иногда, по словам Петра, поддержка действительно заключается в помощи с ежедневной рутиной и принятием лекарств: «Тогда ты и правда „руки-ноги“ пациента, твоя задача в компенсации каких-то бытовых моментов». А иногда ассистенты участвуют в хобби, сопровождают на мероприятиях или просто проводят время вместе с человеком. На первый взгляд может показаться, что в таких случаях ассистент работает «другом» для подопечного. Но это не совсем так. Хоспис в первую очередь обеспечивает молодым людям возможность сепарироваться от родителей, научиться самостоятельности и просто заниматься тем, чем хочется. По словам Петра, ассистент должен как можно меньше вмешиваться в занятия подопечного и не влиять на его решения:
Мне важно, когда я прихожу к пациенту или в его семью, быть „чистым листом“ — не привносить никаких своих идей или эмоций, выполнять исключительно поддерживающую функцию, причем в той мере, в которой человеку этого хочется, комфортно, нужно. Я, наверное, могу описать это так: мне важно полностью опустошиться, превратиться в одно большое ухо или, скажем, в один большой глаз, который очень чутко наблюдает. Поддержка тут — совсем условное понятие. Кому-то нужно выговориться, а кто-то хочет сохранять дистанцию. Ты не должен вырабатывать никаких суждений о человеке, с которым работаешь, отношения к нему.Петр
Фото предоставлено героями статьи
«Ты чувствуешь себя взрослым — но мама рядом с тобой круглосуточно и до сих пор говорит о себе и о тебе „мы“. Как объяснить ей, что ты уже вырос и хочешь самостоятельности, если тебе постоянно нужна помощь? Как попасть в клуб, выкурить первую сигарету, пообщаться с друзьями без присутствия родителей? Как помочь родителям увидеть в своём ребёнке взрослого с его собственными желаниями и представлениями о жизни?», — эти вопросы задаются на странице Хосписа для молодых взрослых на сайте «Дома с маяком». Помощь в социализации и обретении независимости — одна из задач, которую Петр ставит перед собой как ассистент. Важнее не развлечь подопечного здесь и сейчас, а поспособствовать его автономности и самостоятельной интеграции в общество. Петр приводит в пример совместные посещения концертов и вечеринок:
Я сам не очень люблю концерты, — признается ассистент, — по своей воле я, кажется, всего на одном был. Но я часто посещал их в качестве сопровождающего от „Дома с маяком“. И я, конечно, никогда никак не влиял на выбор подопечного — куда именно идти, когда, в какой компании, как там проводить время. Для многих ребят это возможность как-то социализироваться, поэтому иногда я стараюсь вообще быть незаметным. Такое было, например, с Сашей [Петровским], да и с другими ребятами тоже: пациент на вечеринке или на концерте находится с какой-то компанией, и они решили, допустим где-нибудь сесть и пообщаться. И я оставляю там Сашу и говорю: „Напиши, когда что-то будет нужно, а я пойду пока вот за тот столик“. Это его пространство, его инициатива, и я там на самом деле не нужен.
Это не всегда получается, иногда пациенту с ассистентом общаться тоже хочется. Но часто, на мой взгляд, важнее ретироваться и дать человеку самому проявлять инициативу в общении с другими, несмотря на то, что это для многих, конечно же, страшно, стрессово, и вообще хочется, чтобы ассистент за тебя все делал, в том числе и обеспечивал компанию. Но не будет такого, чтобы за тебя всегда общался кто-то, это личный опыт, его не делегируешь никому.Петр
У Саши, несмотря на болезнь, получилось полноценно повзрослеть, вести социально активный образ жизни и получать как можно больше впечатлений. Рассказывая об увлечении музыкой, он перечисляет посещенные им выступления: «Северный флот», «Louna», «The Hatters», «Wildways», «Сметана band», «Macan», концерт памяти «Короля и Шута», фестивали «Дикая мята» и «VK Fest». Саша участвовал в проекте фонда «Мечты сбываются!»: в 2018 году он с VIP-трибуны смотрел матч Лиги чемпионов «Локомотив» (Москва) — «Шальке 04» (Германия). А работает он также в благотворительном фонде — «Качество жизни». Фонд развивает социальные программы и исследовательские проекты, направленные на помощь уязвимым категориям граждан. По словам Саши, сейчас он занимается проектом по «обновлению информации о героях Великой Отечественной войны».
«Друзей много, но в основном это интернет общение. Есть подруга Алина, подопечная хосписа, с которой мы на связи 24/7, — рассказывает Саша о своем круге общения. — С Алиной мы познакомились через общий чат программы ДХ „18+“ [Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком»]. Она там была самой активной, и мы решили встретиться. Мы с ней знакомы практически 5-6 лет. Сошлись сначала на музыке, юморе и желании активничать. А потом начали переписываться все чаще, стали вместе ходить на тусовки. Так и общаемся». Саша соглашается, что «Дом с маяком» дает возможность пациентам общаться друг с другом и находить друзей, но сам он тесно подружился только с Алиной: «С другими пациентами хосписа у нас бывают общения, но в основном на мероприятиях. В обычное время все разделены по своим группам. Я же на постоянной связи только с Алиной». Такие мероприятия хоспис, по словам Саши, проводит раз в месяц: «среди них [мероприятий от хосписа]: полёты на вертолётах, плавание на теплоходах и яхтах, вечеринки на Новый год или на арт-крыше. Иногда бывают лагеря и уикенды».
О том, что такое «лагеря» рассказывает Петр, участвовавший в их организации: «Такой лагерь для взрослых — это выезд на один-три дня в отель. Туда приезжают пациенты с семьями. Иногда, если есть такой запрос и возможность, пациенты приезжают без родителей с круглосуточным сопровождением ассистентов. Такой трехдневный лагерь проходит раз в год, несколько раз проходит однодневный. Программа частично развлекательная, частично образовательная. Иногда мы, опять же, чтобы подтолкнуть ребят к социализации предлагаем им самим выступить с каким-нибудь докладом или организовать активность».
Вспоминая работу с Сашей, Петр соглашается, что тот справляется на отлично: «Он очень отвязный и безбашенный парень, на самом деле. И очень успешно, на мой взгляд социализируется и адаптируется. И вообще это один из немногих кейсов, которые мы можем прямо назвать успешным с точки зрения социальной составляющей в жизни пациента. Он активен и при этом абсолютно автономен».
Фото предоставлено героями статьи
При необходимости с детьми и молодыми взрослыми, обратившимися за помощью в хоспис, работают психологи. Но и ассистенты часто сталкиваются с необходимостью эмоционально поддержать своих подопечных.
«Мы всегда оказываем эмоциональную поддержку. Это, конечно, такая „допсихологическая“ помощь, мы в область психологии и терапии не лезем, хотя эффект может быть терапевтическим. Я стараюсь дать такую помощь, которая возможна в рамках обычного человеческого общения», — объясняет Петр. На вопрос о том, насколько легко даются ему такие задачи, он улыбается: «вообще-то за этим я сюда и пришел». По словам Петра, работа ассистента — это забота. «Мне приятно заботиться о людях, в том числе и выступая в роли человека, который может поддержать эмоционально, — признается он. — Для меня такая поддержка заключается в разрешении чувствовать что угодно, а это означает, что тебе не нужно пытаться сразу избавиться от каких-то чувств. Мне кажется важным давать проявляться и в себе, и в других людях уязвимым сторонам и состояниям».
Петр, как и большинство других ассистентов, не имеет специального психологического образования. Рассуждая о балансе между проявлением заботы к подопечному и соблюдением собственных границ, он признается, что иногда такая работа негативно сказывается на его состоянии.
Я чувствовал, что излишне эмоционально вовлекаюсь в жизнь пациента, например, в те моменты, когда из-за длительных перерывов в работе с человеком или ее прекращения начинал ощущать вину. Закрадывались мысли: „Блин, как будто бы я его киданул, вот мы так классно взаимодействовали, а теперь я с ним не контактирую“. Тогда важно повторять для себя, что я на самом деле не должен оставаться рядом с пациентом на всю жизнь, что я за пределами своей работы ничего не должен. Иначе можно просто выгореть, и я в итоге принесу меньше пользы.Петр
Фото предоставлено героями статьи
Работа с тяжелобольными пациентами неизбежно сопряжена с близостью к смерти. Иногда состояние пациентов хосписа значительно ухудшается, а иногда становится понятно, что в ближайшее время пациент умрет. Эта сторона профессии самая эмоционально сложная, как для Петра, так и для других ассистентов:
Например, есть отдельный пласт работы — индивидуальные посты, — Объясняет он. — Когда врач уже диагностирует процесс умирания, что в случае наших ребят не один момент, а постепенное растянутое во времени ухудшение состояния. В таком случае семья может запросить индивидуальный пост — это означает, что наши сотрудники будут круглосуточно дежурить у пациента вплоть до его смерти. В этот момент ты часто сталкиваешься с острыми эмоциональными реакциями семьи. Это всегда в первую очередь семья — у пациента таких реакций уже нет, как правило, у него уже на это нет сил. И, безусловно, на тебя это сильно влияет. Но твои эмоции ни в коем случае не должны проявляться так, чтобы ухудшить состояние семьи. Их выражение, наоборот, должно быть направлено на поддержку людей, чей близкий умирает. Если ты будешь полностью безэмоционален и сух, то ты не сможешь оказать эту поддержку, но и если ты сам расклеишься и, например, разрыдаешься, то помощи никакой тоже не будет. Каждый раз это какой какой-то свой баланс между устойчивостью, спокойствием и при этом чувственностью.Петр
Саша не рассказывает о своих страхах напрямую, но на вопрос о планах на будущее отвечает с сомнением: «С моим диагнозом строить долгосрочные планы — глупо. Поэтому живу настоящим. А сейчас оно у всех не стабильно». Обращаясь к другим молодым людям с тяжелыми заболеваниями, он советует: «Не сдавайтесь раньше времени. Все зависит от вас. Верьте в свои силы, не бойтесь рисковать».
Фото предоставлено героями статьи
«Дом с маяком» помогает большому количеству семей. Но чтобы продолжать это делать, фонду тоже нужна помощь. Сейчас «Дом с маяком» собирает для Саши средства на покупку небулайзера AeroNeb Pro (устройство, распыляющее лекарственные растворы в процессе ИВЛ) и трехмесячного запаса лечебного питания. Сумма сбора — 129 527 рублей. Пожертвование «Дому с маяком» — это вклад в благополучие детей и молодых людей, которым не повезло родиться с тяжелым заболеванием или приобрести его в течение жизни.
